Iris (quatorze ans) et Alex (douze ans) souffrent d’une maladie neurodégénérative génétique : une leucodystrophie non-définie. Cette maladie orpheline touche la myéline du système nerveux, c’est-à-dire la gaine isolante qui permet la transmission des messages nerveux dans les nerfs. Aujourd’hui, les deux fillettes bénéficient d’un traitement palliatif, et non curatif, leur permettant de ne pas perdre davantage de facultés. Mais le quotidien de la famille en est bouleversé.
Voici leur histoire expliquée par leur maman, Vanessa...
En 2007, Iris 2 ans, commence à présenter des troubles de l’équilibre. En quelques mois, elle perd la majorité de ses capacités et devient totalement dépendante de nous. Après divers examens médicaux, les médecins nous annoncent qu’elle souffre d’une maladie neurodégénérative accompagnée de crises d’épilepsie.
En 2010, le sort s’acharne encore sur nous. Nous apprenons que Alex, sa petite sœur, souffre de la même pathologie. C’est une maladie qui désespère car quand vous mettez votre enfant au lit le soir, vous ne savez pas ce qu’il aura perdu le lendemain : l’usage d’une main, d’une jambe, la marche, la position assise, la parole, la déglutition, le maintien de la tête… Vous ne savez pas non plus combien de crises d’épilepsie vous allez devoir affronter : 2 par jour ? 5 par heure ? De jour ? De nuit ?
En 2011, notre petite Iris ne sait plus marcher et ne parle plus non plus, mais elle est très concentrée, attentive et réceptive à tout ce qu’on lui dit. Alex marche encore si on la soutien et parle encore un peu.
Depuis 10 ans, et suite à de nouveaux examens médicaux, les petites ont été déclarées cas n°4 et cas n°5 dans le monde de leur maladie (Premier cas découvert fin 2009). Un traitement existe pour ralentir l’évolution de la maladie.
Aujourd’hui, Iris est en fauteuil roulant, ne parle pas mais comprend tout. Alex remarche et reparle mais demande beaucoup d’attention. Elles reçoivent un traitement couteux et sont hospitalisées à Bruxelles tous les mois.
Face à cette injustice, nous tenons à vous informer et surtout à vous remercier pour vos gestes de soutien.
Vos sourires, vos regards, vos poignées de mains, vos messages, vos dons, votre présence nous ont aidé et continuent de nous aider encore à surmonter cette tragédie et à nous battre pour l’instant présent.